PsoRA Psoriasis Registry Austria

Am Projekt PsoRA teilnehmen

PsoRA ist öffentlich und steht allen interessierten ÄrztInnen nach Anforderung einer Benutzerberechtigung frei zur Dateneingabe zur Verfügung. Zugriff zur Datenbank ist über das Internet möglich. Die Projektverantwortlichen stehen Ihnen jederzeit für projektbezogene Anfragen, Anregungen und Auskünfte zur Verfügung.

Zur Teilnahme eingeladen sind alle interessierten dermatologischen Abteilungen und Praxen österreichweit. Die Einrichtung eines Benutzerkontos kann über eine einfache Anfrage an den Projektkoordinator beantragt werden. Zu Testzwecken ist es auch möglich, einen bereits installierten Testzugang zu benutzen.

Welche Patient*innen werden in das Register eingeschlossen?

  • Patient*innen der täglichen Routine, bei denen mit einer Psoriasis-Therapie begonnen wird (prospektive Datenerhebung)
  • Patient*innen der täglichen Routine, die bereits unter einer Therapie stehen (prospektive und/oder retrospektive Datenerhebung)
  • Retrospektive und/oder prospektive Erfassung von Patient*innen der täglichen Routine zu vorab festgelegten Fragestellungen

Welche Daten werden erfasst?

Die Stamm- und Therapiedaten der PatientInnen werden anonymisiert unter strengen Datenschutzrichtlinien erfasst und beinhalten unter anderem die Art der systemischen Therapie, Therapiedauer, Ansprechen, Nebenwirkungen und Begleiterkrankungen.

Erstvisite

Dauer ca. 10 Minuten

Jede neue Patientin/jeder neue Patient beginnt mit der Erstvisite. Bei der Neuanlage im System wird der*dem Patient*in eine Identifikationsnummer zugeteilt. Führen Sie bitte eine Aufzeichnung, welche Identifikationsnummer welcher*m Patient*in zugeordnet wurde. Diese verbleibt ausschließlich in Ihrem Gewahrsam.

Ablauf der Visite
  • Unterzeichnung der Einverständniserklärung
  • Patient*nnen elektronisch in der Datenbank online anlegen unter New patient » Baseline of new patient und dann Add new cycle » Baseline of new cycle,
  • oder
  • „PsoRA_Baseline Data sheet“ (Download über Mitgliederbereich unter "Grundlegende Dokumente") ausfüllen und an folgende Nr. faxen: 0316 385 13424 

Folgevisiten

Dauer ca. 2 Minuten

Bei jeder Patientin/bei jedem Patienten sollen routinemäßige Folgevisiten durchgeführt werden, wobei das Zentrum entscheidet, wann diese stattfinden.

Ablauf der Folgevisite
  • Folgevisite elektronisch in der Datenbank online anlegen unter Patients Nr. Details » Cycle XX » New visit
  • oder
  • PsoRA_Follow-up Data sheet (Download über Mitgliederbereich unter "Grundlegende Dokumente") inklusive der PatientInnenidentifikationsnummer ausfüllen und an folgende Nr. faxen: 0316 385 13424

Rechte auf Daten und Exportfunktion

Die Rechte auf die Daten der Patient*innen bleiben prinzipiell bei den beitragenden Zentren/Ärzt*innen, wobei die Datenbank hierarchisch aufgebaut ist, d. h. es einen Systemadministrator, Zentrumsadministratoren und Individualkonten gibt. Durch die in der Datenbank implementierte Exportfunktion kann jedes Zentrum bzw. auch jede*r eingebende Ärztin*Arzt die eigenen Daten zur Ansicht und Auswertung exportieren. Ein umfassender Export der Daten aller Zentren ist nur dem Systemadministrator möglich. Für gemeinsame Projekte ist eine einvernehmliche Absprache zwischen einzelnen interessierten Zentren zu treffen.

Psoriasis Registry Austria

Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie  
T: +43 316 385 12538
F: +43 316 385 13424